CrossCare uitgelicht: NightWatch

Er zijn op dit moment in Nederland ongeveer 100.000 epilepsiepatiënten, in Vlaanderen zijn dit er 40.000. Hiervan hebben zo’n 7.000 volwassenen en 7.000 kinderen epileptische aanvallen gedurende de nacht, waarvoor een vorm van monitoring gewenst of noodzakelijk is. 

bron: CrossCare

Voor kinderen met epilepsie zijn de aanvallen zelfs één van de belangrijkste doodsoorzaken. Epileptische aanvallen vinden vaak ’s nachts plaats. Daardoor heeft de ziekte een forse impact op de nachtrust en levenskwaliteit van zowel de patiënt als van de mantelzorgers (veelal de ouders). Zo slapen ouders bijvoorbeeld bij hun kind op de kamer, omdat dit tot nog toe de enige manier is om snel te merken dat er een aanval is en ze hier vervolgens op kunnen reageren. De sociale impact van de verstoorde nachtrust is groot. De mantelzorgers (ouders/partners) van epilepsiepatiënten worden langdurig zwaarbelast waardoor zij uit het arbeidsproces kunnen vallen.

Het NightWatch-project omhelst het testen van de impact van een pre-productie prototype epilepsieaanval detectie-device, de ‘NightWatch’, op de patiënten en mantelzorgers in de thuissituatie. Tijdens de impactstudie met dit pre-productie prototype wordt eveneens gekeken naar wat er aan materialen en opleidingen nodig is om een soepele brede implementatie te kunnen realiseren. Hierdoor wordt een snelle brede uitrol in Nederland en Vlaanderen mogelijk waardoor de betrokken patiënten en hun mantelzorgers beter met epilepsie kunnen leven.

Inmiddels hebben de eerste acties binnen de proeftuinen plaatsgevonden. Voor de eerste  informatieve en interactieve kick-off bijeenkomst en co-creatiesessie van het project  waren via Kempenhaeghe verschillende gezinnen benaderd om deel te nemen. De bijeenkomst stond in het teken van verdere introductie en uitleg van het systeem en onderzoek, waarbij het verhaal en ervaringen van de deelnemers centraal stonden. Door middel van een oefening waarbij de verzorgers een normale nacht uit hun gezinsleven moesten schetsen, werd de druk op het gezin waarin een kind epilepsie heeft duidelijk geïllustreerd. Vervolgens werd de mogelijke impact van de NightWatch getoetst.

De aanwezige gezinnen hebben allen toegezegd te willen deelnemen aan een eerste kleinschalige thuis-trial, die in januari van start zal gaan. Dit heeft als doel om samen met de eindgebruikers de studie goed vorm te geven, eerste feedback over de Nightwatch in een thuissituatie te verzamelen en het instructiemateriaal samen te stellen en te toetsen. Na zes maanden zullen er ongeveer vijftig gezinnen in zowel Nederland als België worden betrokken, om de daadwerkelijke impact van de NightWatch in een thuissituatie te kunnen onderzoeken.

Deelnemende organisaties: Liv AssuredKempenhaegheSumma Zorg
Deelnemende proeftuinen: Lifelabs (Slimmer Leven 2020), CareVille

Categorie:

Alle berichten